ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che in Italia riguarda oltre 20.000 persone e le loro famiglie. Si presenta già dai primi anni dell’infanzia con una grande varietà di manifestazioni e segni, che possono avere un impatto significativo sulla sfera emotiva e sociale dei più piccoli.
Per questo la nostra associazione insieme a ANF, Linfa e Alexion, AstraZeneca Rare Disease abbiamo creato il progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, con l’obiettivo di far conoscere la NF1, promuovere una cultura dell’inclusione e valorizzare le unicità di ciascuno, a partire dal mondo della scuola.
Il 15 maggio alle 11.30, in occasione del mese della sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, ci incontreremo presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale a Roma insieme a istituzioni, specialisti e altre associazioni pazienti, per discutere dell’impatto della NF1 sulla qualità di vita dei pazienti e far luce insieme sulle principali sfide del percorso delle persone con NF1.
Se interessati a partecipare all’evento, è necessario accreditarsi inviando una mail all’indirizzo francesco.bongiorno@omnicomprgroup.com o contattando la segreteria di Ananas.
Sarà inoltre possibile seguire la diretta streaming al link https://youtu.be/nDMKKhBG9I4
