Da OMAR Osservatorio Malattie Rare Autore: Rachele Mazzaracca , 22 Ottobre 2019 Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le …
Leggi il resto »Video presentazione “Siamo iNFinite sfumature”
Il 17 maggio è la Giornata internazionale sulle neurofibromatosi. “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i…
Intervista a Maria Malatesta – Presidente Ananas Aps
Per affrontare le problematiche, non solo estetiche, generate dalla neurofibromatosi di tipo 1 è imp…
Rassegna stampa: Siamo iNFinite sfumature”
ADNKRONOS: https://www.adnkronos.com/speciali/infinite-sfumature-alexion/ Intervista al nostr…
Presentazione progetto “Siamo iNFinite sfumature” – 15/5 Roma
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che in Italia riguarda oltre 20.00…
97297280584: dona il 5×1000 a ANANAS
DONA IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NO…
Convocazione Assemblea Soci – 25 maggio 2024
E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25…
Un sostegno psicologico a 360°
Dal 1° gennaio 2023 è attivo un progetto su cui ANANAS sta puntando molto: si tratta di un progetto …
Convegno NF in Sardegna – 20 aprile pv
L’associazione Ananas, unitamente al Centro per la Neurofibromatosi dell’Ospedale Pediat…
Intervista sul Selumetinib
Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pa…
Via libera alla rimborsabilità del Selumetinib
Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunci…
News
Convenzione Volontari di ANANAS e Umberto I di Roma
Il 22 marzo 2019 ANANAS ha firmato una importante Convenzione con il Policlinico Umberto I di Roma per il VOLONTARIATO OSPEDALIERO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NF. Un traguardo importante raggiunto dalla ns Associazione, frutto di tanto impegno e dedizione! Ananas da oggi entra a far parte a pieno …
Leggi il resto »Il mondo dei malati rari incassa una sconfitta perdendo il MIR
Il MIR Movimento Italiano Malati Rari ha ufficialmente cessato le attività dopo 6 anni e, con grande rammarico, non potrà più combattere le battaglie in favore dei Malati Rari. E’ una notizia che ci intristisce, perché vuol dire perdere una pedina importante sullo scacchiere della partita che si combatte ogni …
Leggi il resto »Progetto Scuola
“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …
Leggi il resto »GRUPPO GIOVANI di ANANAS
Centri diagnostici di riferimento per la Neurofibromatosi in Italia
Questa sezione del sito è dedicata ai così detti Centri e Presidi di Eccellenza per la diagnosi, la cura ed il monitoraggio della neurofibromatosi secondo quanto stabilito dal Decreto Ministeriale 279/01. Trovate il testo del decreto nella sezione “Documentazione Legislativa” insieme a tutti gli altri testi legislativi che riguardano le …
Leggi il resto »