ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

Da OMAR Osservatorio Malattie Rare Autore: Rachele Mazzaracca , 22 Ottobre 2019 Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le …

Il 22 marzo 2019 ANANAS ha firmato una importante Convenzione con il Policlinico Umberto I di Roma per il VOLONTARIATO OSPEDALIERO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NF. Un traguardo importante raggiunto dalla ns Associazione, frutto di tanto impegno e dedizione! Ananas da oggi entra a far parte a pieno …

Il MIR Movimento Italiano Malati Rari ha ufficialmente cessato le attività dopo 6 anni e, con grande rammarico, non potrà più combattere le battaglie in favore dei Malati Rari. E’ una notizia che ci intristisce, perché vuol dire perdere una pedina importante sullo scacchiere della partita che si combatte ogni …

“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …

Questa sezione del sito è dedicata ai così detti Centri e Presidi di Eccellenza per la diagnosi, la cura ed il monitoraggio della neurofibromatosi secondo quanto stabilito dal Decreto Ministeriale 279/01. Trovate il testo del decreto nella sezione “Documentazione Legislativa” insieme a tutti gli altri testi legislativi che riguardano le …