Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …
Leggi il resto »Studio della funzione ventricolare nei pazienti pediatrici con NF1
Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …
Leggi il resto »Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
Leggi il resto »Sportello sostegno psicologico – “La psicologa risponde”
Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS e dello Sportello di sostegno Psicologico, è attivo uno spazio di un sostegno telefonico “La psicologa risponde”, un’iniziativa che non vuole proporsi come una terapia o un’attività psicologica che sostituisca quella in presenza; bensì uno spazio telefonico in cui restare in ascolto, …
Leggi il resto »Intervista a Claudio Buttarelli a Rai Radio1 – 16 settembre 2020
Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »Diventa SOCIO Ananas
Se non ti sei ancora iscritto… entra nella nostra grande famiglia! Dal 2003 ANANAS è al fianco delle persone rare affette da varie forme di Neurofibromatosi e le loro famiglie, per sostenere, aiutare e informare; nel sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle malattie rare; nel promuovere la ricerca scientifica; …
Leggi il resto »Dona il tuo 5×1000 ad ANANAS APS
In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 0 …
Leggi il resto »Nel 2019 la Chiesa Valdese ha sostenuto il progetto “Gruppo Giovani di ANANAS”
In occasione della dichiarazione dei redditi, oltre a destinare il tuo 5×1000 ad ANANAS ONLUS, è possibile destinare il proprio 8×1000 dell’IRPEF a confessioni religiose. Come ogni anno, se non lo hai ancora destinato, ti invitiamo a devolvere il tuo 8×1000 alla Chiesa Valdese . Vai sul sito per saperne …
Leggi il resto »Il messaggio di solidarietà di Antonella Buccigrossi
Bomboniere e sacchetti della Solidarietà di ANANAS
In occasione di un evento importante per te e per la tua famiglia (battesimo, comunione, matrimonio, laurea o altra ricorrenza) scegli di acquistare le BOMBONIERE DELLA SOLIDARIETA’ di ANANAS. Sono belle, ben fatte e di qualità! Puoi scegliere tra tante idee tutte personalizzabili. Puoi scegliere tra: • Le pergamene …
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