ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NOSTRO LAVORO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NEUROFIBROMATOSI. In occasione della prossima dichiarazione dei redditi scegli di destinare il tuo 5x1000 dell’Irpef ad ANANAS. E’ sufficiente inserire il codice di fiscale di Ananas 97297280584 e firmare nel riquadro dedicato alle …
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In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 …
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Dal 1° di gennaio sono riaperte le iscrizioni per aderire ai gruppi di sostegno e di condivisione, uno spazio protetto pensato per le persone affette e i loro familiari dove poter condividere la propria esperienza con altre persone che si trovano ad affrontare la stessa situazione L’ iniziativa è promossa …
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Dal 1° gennaio 2023 è attivo un progetto su cui ANANAS sta puntando molto: si tratta di un progetto di sostegno a 360° per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie. Il progetto si articola in diversi servizi erogabili a cui tutti coloro che ne fanno richiesta …
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Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pazienti attraverso l’intervista ai presidenti delle tre associazioni in occasione della Conferenza stampa per la presentazione del farmaco. Per ANANAS l’intervista a Maria Malatesta https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=mfeN9rzQ3AE
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Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità del Selumetinib come terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). …
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E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MINORI con NF1 svoltosi a dicembre. SCARICA QUI VIDEO DI PRESENTAZIONE Per tutte le altre info sul progetto vi invitiamo ad andare nella sezione “progetti in corso” sulla homepage del nostro sito.
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Traduciamo e pubblichiamo l’articolo di NF Patient United del 06.02.2023 NF Patients United annuncia che i suoi membri hanno partecipato al processo di creazione delle “Linea guida per la sorveglianza del tumore NF1”. Questo processo è stato avviato da ERN GENTURIS ed è stato coordinato da NF Patients United. La …
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Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che …
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(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di invio telematico della documentazione per l’accertamento di invalidità civile e handicap, anche grave Con il Messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021 l’INPS ha reso noto di aver attivato il nuovo servizio “Allegazione documentazione sanitaria invalidità …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
