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Segreteria

Assemblea Ordinaria dei Soci – 10 giugno

Carissimi Soci vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas per l’anno 2021, prevista dallo Statuto, che si terrà in prima convocazione mercoledì 9 giugno alle ore 23:59 e, qualora andasse deserta, in seconda convocazione giovedì 10 giugno alle ore 18:00 in diretta sulla piattaforma ZOOM. (art. 106 …

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Vaccino anti covid-19 per le persone con NF

In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …

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Lo sportello di assistenza medico legale – “L’avvocato risponde”

Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …

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Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1

Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …

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Sportello sostegno psicologico – “La psicologa risponde”

Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS, abbiamo attivato il progetto di un sostegno telefonico, un’iniziativa che non vuole proporsi come una terapia o un’attività psicologica che sostituisca quella in presenza; bensì uno spazio telefonico in cui restare in ascolto, accogliere, supportare, condividere: pensieri, emozioni, stati d’animo, paure, dubbi, …

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