Il nostro grazie di cuore ai Comuni italiani che anche quest’anno hanno aderito all’iniziativa Shine a Light on NF.

Carissimi Soci vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas per l’anno 2021, prevista dallo Statuto, che si terrà in prima convocazione mercoledì 9 giugno alle ore 23:59 e, qualora andasse deserta, in seconda convocazione giovedì 10 giugno alle ore 18:00 in diretta sulla piattaforma ZOOM. (art. 106 …

Il 17 maggio maggio è la Giornata Mondiale delle Neurofibromatosi e le associazioni ANANAS, LINFA e ANF aderiscono insieme all’iniziativa SHINE A LIGHT ON NF, promossa dalla CTF – Children’s Tumor Foundation,  per illuminare in tutto il mondo edifici e monumenti di blu e verde. In Italia sono ad oggi …

Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …

            Quando la solidarietà è azione corale di un CRAL Aziendale: l’esperienza con il Circolo SACE Pasqua è appena passata e con essa si è conclusa l’iniziativa di raccolta fondi con le “Uova della Solidarietà” di ANANAS. Nel tirare le somme di tale iniziativa non …

In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …

Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …

Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …

Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …

Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS, abbiamo attivato il progetto di un sostegno telefonico, un’iniziativa che non vuole proporsi come una terapia o un’attività psicologica che sostituisca quella in presenza; bensì uno spazio telefonico in cui restare in ascolto, accogliere, supportare, condividere: pensieri, emozioni, stati d’animo, paure, dubbi, …