Al via il progetto di ANANAS per la formazione e l’inserimento lavorativo di persone con Neurofibromatosi. Realizzato grazie ad un bando della Fondazione Konecta, di cui ANANAS è risultata vincitrice, ha lo scopo di assistere e sostenere nella delicata fase della ricerca e avviamento lavorativo. Il progetto avrà la durata …
Leggi il resto »Pasqua solidale con Ananas
Rendi più buona la tua Pasqua con un gesto di solidarietà Scegli i nostri prodotti, artigianali e di primissima qualità, e sostieni i tanti progetti in favore delle persone affette da neurofibromatosi. Scarica qui l’elelnco dei prodotti Come ordinare: scrivi a segreteria@ananasonline.it chiama o invia messaggio al 328.2444210 acquista direttamente …
Leggi il resto »Convegno 22 Marzo 2025- Napoli
L’associazione Ananas insieme al centro di riferimento per le Neurofibromatosi dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” organizza sabato 22 marzo 2025 un convegno sulle Neurofibromatosi presso l’aula Magna SG2- Clinica Pediatrica (piano terra) via de Crecchio, 4 – Napoli L’evento è gratuito ed è aperto a medici, psicologi e …
Leggi il resto »Gruppi di sostegno e condivisione
Dal 1° di gennaio sono riaperte le iscrizioni per aderire ai gruppi di sostegno e di condivisione, uno spazio protetto pensato per le persone affette e i loro familiari dove poter condividere la propria esperienza con altre persone che si trovano ad affrontare la stessa situazione L’ iniziativa è promossa …
Leggi il resto »97297280584: dona il 5×1000 a ANANAS
DONA IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NOSTRO LAVORO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NEUROFIBROMATOSI. In occasione della prossima dichiarazione dei redditi scegli di destinare il tuo 5×1000 dell’Irpef ad ANANAS. E’ sufficiente inserire il codice di fiscale di …
Leggi il resto »Un sostegno psicologico a 360°
Dal 1° gennaio 2023 è attivo un progetto su cui ANANAS sta puntando molto: si tratta di un progetto di sostegno a 360° per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie. Il progetto si articola in diversi servizi erogabili a cui tutti coloro che ne fanno richiesta …
Leggi il resto »Intervista sul Selumetinib
Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pazienti attraverso l’intervista ai presidenti delle tre associazioni in occasione della Conferenza stampa per la presentazione del farmaco. Per ANANAS l’intervista a Maria Malatesta https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=mfeN9rzQ3AE
Leggi il resto »Via libera alla rimborsabilità del Selumetinib
Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità del Selumetinib come terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). …
Leggi il resto »SOS MINORI – il video di presentazione
E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MINORI con NF1 svoltosi a dicembre. SCARICA QUI VIDEO DI PRESENTAZIONE Per tutte le altre info sul progetto vi invitiamo ad andare nella sezione “progetti in corso” sulla homepage del nostro sito.
Leggi il resto »Linee guida di sorveglianza del tumore per individui con neurofibromatosi di tipo 1
Traduciamo e pubblichiamo l’articolo di NF Patient United del 06.02.2023 NF Patients United annuncia che i suoi membri hanno partecipato al processo di creazione delle “Linea guida per la sorveglianza del tumore NF1”. Questo processo è stato avviato da ERN GENTURIS ed è stato coordinato da NF Patients United. La …
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