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Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …

Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …

Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …

Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …

Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS, abbiamo attivato il progetto di un sostegno telefonico, un’iniziativa che non vuole proporsi come una terapia o un’attività psicologica che sostituisca quella in presenza; bensì uno spazio telefonico in cui restare in ascolto, accogliere, supportare, condividere: pensieri, emozioni, stati d’animo, paure, dubbi, …

Se non ti sei ancora iscritto… entra nella nostra grande famiglia!  Dal 2003 Ananas Onlus è al fianco delle persone rare affette da varie forme di Neurofibromatosi e le loro famiglie, per sostenere, aiutare e informare; nel sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle malattie rare; nel promuovere la ricerca scientifica; nel …

In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 0 …

Per l’anno 2020 e a seguito dell’emergenza per il coronavirus e del conseguente distanziamento sociale, l’associazione Ananas  al fine di essere più vicina ai suoi soci, alle persone affette da neurofibromatosi e alle famiglie e per limitare, per quanto possibile, il senso di solitudine e allontanamento ha attivato uno SPORTELLO …

  In occasione di un evento importante per te e per la tua famiglia (battesimo, comunione, matrimonio, laurea o altra ricorrenza) scegli di acquistare le BOMBONIERE DELLA SOLIDARIETA’ di ANANAS. Sono belle, ben fatte e di qualità! Puoi scegliere tra tante idee tutte personalizzabili. Puoi scegliere tra: • Le pergamene …

Al via anche a Roma il progetto “Diamo la parola ai bambini” nato con l’intento di migliorare la qualità di vita dei bambini affetti da Neurofibromatosi. Spesso, i nostri piccoli, sin dai primi anni di vita, possono presentare difficoltà del linguaggio, dell’attenzione e, in taluni casi, deficit cognitivi. Tali difficoltà, …