Il 17 maggio è la Giornata internazionale sulle neurofibromatosi. “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” è un progetto co-creato dalle associazioni Ananas, ANF e Linfa in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease, che vuole fare luce sulla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia rara molto complessa e …
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Per affrontare le problematiche, non solo estetiche, generate dalla neurofibromatosi di tipo 1 è importante un supporto psicologico sin dalla più tenera età”. Lo ha detto Maria Malatesta, presidente Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà (Ananas Aps) durante la presentazione di ‘Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni …
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ADNKRONOS: https://www.adnkronos.com/speciali/infinite-sfumature-alexion/ Intervista al nostro Presidente MARIA MALATESTA: https://www.adnkronos.com/salute/malattie-rare-malatesta-ananas-aps-neurofibromatosi-ha-forte-impatto-su-bimbi_2lUvlYVZuOqR5oRpBUpj6U Il VIDEO: https://www.facebook.com/watch/?v=761648749288188 Neurofibromatosi di tipo 1, al via la campagna ‘Siamo iNFinite sfumature’ Neurofibromatosi tipo 1, parte campagna ‘Siamo infinite sfumature’ Neurofibromatosi, nelle scuole progetto ‘siamo infinite sfumature’ https://www.affaritaliani.it/tags/alexion-siamo-infinite-sfumature.html
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La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che in Italia riguarda oltre 20.000 persone e le loro famiglie. Si presenta già dai primi anni dell’infanzia con una grande varietà di manifestazioni e segni, che possono avere un impatto significativo sulla sfera emotiva e sociale dei più …
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DONA IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NOSTRO LAVORO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NEUROFIBROMATOSI. In occasione della prossima dichiarazione dei redditi scegli di destinare il tuo 5×1000 dell’Irpef ad ANANAS. E’ sufficiente inserire il codice di fiscale di …
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E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25 maggio alle ore 9:30 Roma, Via Adriano I, n. 166 per approvazione del bilancio e per l’elezione interna di un membro al Consiglio di Presidenza. Nella stessa mattinata, con l’occasione verrà inaugurata ufficialmente la nuova sede …
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Dal 1° gennaio 2023 è attivo un progetto su cui ANANAS sta puntando molto: si tratta di un progetto di sostegno a 360° per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie. Il progetto si articola in diversi servizi erogabili a cui tutti coloro che ne fanno richiesta …
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L’associazione Ananas, unitamente al Centro per la Neurofibromatosi dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, vi invitano a partecipare ad un incontro formativo su MALATTIE RARE E NEUROFIBROMATOSI sabato 20 aprile 2024 – ore 10 Ospedale Pediatrico Microcitemico “A.Cao” Via Edward Jenner, 18 – Cagliari una giornata di dialogo, aperta a pazienti, …
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«CHE RELAZIONE HO CON IL MIO CENTRO DI RIFERIMENTO??» Ne parleremo con la Dr.ssa Antonietta Grimaldi nel consueto appuntamento mensile degli incontri tematici. Vi aspettiamo mercoledì 27 marzo alle ore 21 su ZOOM. Per poter partecipare è necessario chiedere le credenziali alla segreteria 328 244 4210 – segreteria@ananasonline.it Non mancate! …
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Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pazienti attraverso l’intervista ai presidenti delle tre associazioni in occasione della Conferenza stampa per la presentazione del farmaco. Per ANANAS l’intervista a Maria Malatesta https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=mfeN9rzQ3AE
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
