E’ in programma a Roma per il 27 e 28 settembre 2024 un congresso scientifico sulla “Neurofibromatosi di tipo 1 – Dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo”. Auditorium Valerio Nobili Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma Un occasione di …
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A partire dal 1° di settembre sono aperte le iscrizioni per l’adesione ai gruppi di sostegno e di condivisione, uno spazio protetto dove poter condividere la propria esperienza con altre persone che si trovano ad affrontare la stessa situazione. Si tratta di piccoli gruppi che si incontrano online con il …
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Si svolgerà a Cagliari dal 19 al 21 settembre il primo Congresso sulle Malattie Rare Pediatriche dal titolo “Non isoliamo le malattie rare”, dove si discuterà dei progressi della ricerca e della medicina per la diagnosi e la cura di tante malattie rare in età pediatrica. In momenti diversi del …
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Il 17 maggio è la Giornata internazionale sulle neurofibromatosi. “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” è un progetto co-creato dalle associazioni Ananas, ANF e Linfa in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease, che vuole fare luce sulla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia rara molto complessa e …
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Per affrontare le problematiche, non solo estetiche, generate dalla neurofibromatosi di tipo 1 è importante un supporto psicologico sin dalla più tenera età”. Lo ha detto Maria Malatesta, presidente Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà (Ananas Aps) durante la presentazione di ‘Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni …
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ADNKRONOS: https://www.adnkronos.com/speciali/infinite-sfumature-alexion/ Intervista al nostro Presidente MARIA MALATESTA: https://www.adnkronos.com/salute/malattie-rare-malatesta-ananas-aps-neurofibromatosi-ha-forte-impatto-su-bimbi_2lUvlYVZuOqR5oRpBUpj6U Il VIDEO: https://www.facebook.com/watch/?v=761648749288188 Neurofibromatosi di tipo 1, al via la campagna ‘Siamo iNFinite sfumature’ Neurofibromatosi tipo 1, parte campagna ‘Siamo infinite sfumature’ Neurofibromatosi, nelle scuole progetto ‘siamo infinite sfumature’ https://www.affaritaliani.it/tags/alexion-siamo-infinite-sfumature.html
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La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che in Italia riguarda oltre 20.000 persone e le loro famiglie. Si presenta già dai primi anni dell’infanzia con una grande varietà di manifestazioni e segni, che possono avere un impatto significativo sulla sfera emotiva e sociale dei più …
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DONA IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NOSTRO LAVORO IN FAVORE DELLE PERSONE AFFETTE DA NEUROFIBROMATOSI. In occasione della prossima dichiarazione dei redditi scegli di destinare il tuo 5×1000 dell’Irpef ad ANANAS. E’ sufficiente inserire il codice di fiscale di …
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E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25 maggio alle ore 9:30 Roma, Via Adriano I, n. 166 per approvazione del bilancio e per l’elezione interna di un membro al Consiglio di Presidenza. Nella stessa mattinata, con l’occasione verrà inaugurata ufficialmente la nuova sede …
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Dal 1° gennaio 2023 è attivo un progetto su cui ANANAS sta puntando molto: si tratta di un progetto di sostegno a 360° per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie. Il progetto si articola in diversi servizi erogabili a cui tutti coloro che ne fanno richiesta …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
