ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”.
Obiettivo di questa iniziativa è fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Policlinico Umberto I.
Aderiscono all’iniziativa, alternandosi in una staffetta dalle ore 10.30 alle ore 18, oltre 40 medici specializzati nella diagnosi e la cura delle malattie rare afferenti a 30 branche specialistiche, per un totale di oltre 300 malattie rare.
A partire dalle ore 8:45 si svolgerà nella Biblioteca dell’edificio di dermatolgia una testimonianza dei pazienti e a seguire una tavola rotonda con le Associazioni dei pazienti e loro familiari.
Anche Ananas aderisce all’evento con la presenza della sua presidente Maria Malatesta che interverrà alla tavola rotonda in rappresnetanza dei pazienti affetti da NF.
