E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25 maggio alle ore 9:30 Roma, Via Adriano I, n. 166 per approvazione del bilancio e per l’elezione interna di un membro al Consiglio di Presidenza. Nella stessa mattinata, con l’occasione verrà inaugurata ufficialmente la nuova sede …
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Dal 1° gennaio 2023 è attivo un progetto su cui ANANAS sta puntando molto: si tratta di un progetto di sostegno a 360° per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie. Il progetto si articola in diversi servizi erogabili a cui tutti coloro che ne fanno richiesta …
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L’associazione Ananas, unitamente al Centro per la Neurofibromatosi dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, vi invitano a partecipare ad un incontro formativo su MALATTIE RARE E NEUROFIBROMATOSI sabato 20 aprile 2024 – ore 10 Ospedale Pediatrico Microcitemico “A.Cao” Via Edward Jenner, 18 – Cagliari una giornata di dialogo, aperta a pazienti, …
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«CHE RELAZIONE HO CON IL MIO CENTRO DI RIFERIMENTO??» Ne parleremo con la Dr.ssa Antonietta Grimaldi nel consueto appuntamento mensile degli incontri tematici. Vi aspettiamo mercoledì 27 marzo alle ore 21 su ZOOM. Per poter partecipare è necessario chiedere le credenziali alla segreteria 328 244 4210 – segreteria@ananasonline.it Non mancate! …
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Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pazienti attraverso l’intervista ai presidenti delle tre associazioni in occasione della Conferenza stampa per la presentazione del farmaco. Per ANANAS l’intervista a Maria Malatesta https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=mfeN9rzQ3AE
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E’ già Pasqua e ANANAS propone le “Uova della Solidarietà 2024″ con la distribuzione di uova di cioccolata artigianale di primissima qualità, tutte belle e buone! Il ricavato di questa iniziativa sarà utilizzato dall’associazione per sostenere i tanti progetti in favore delle persone affette da neurofibromatosi. Scarica qui l’elenco dei prodotti: …
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Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità del Selumetinib come terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). …
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Il 29 febbraio è la Giornata modiale della malattie rare. 300 milioni di persone nel mondo sono affette oggi da una malattia rara. Aiutaci a diffondere le informazioni… è importante che se ne parli! Guarda il video del Rare Disease Day 2024: https://youtu.be/zEQ828Lkxac
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”. Obiettivo di questa iniziativa è fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Policlinico Umberto …
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Ciao, HAI DAI 10 AI 16 ANNI? Allora ti aspettiamo al nuovo incontro venerdì 23 febbraio 2024 alle ore 19 su ZOOM, memorizza la data! Ad accoglierti ci saranno Elisa e Francesco che vi seguiranno in questa nuova avventura! L’associazione ANANAS ti invita a partecipare ad un incontro online dove potrai conoscere …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
