ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
Al via anche a Roma il progetto “Diamo la parola ai bambini” nato con l’intento di migliorare la qualità di vita dei bambini affetti da Neurofibromatosi. Spesso, i nostri piccoli, sin dai primi anni di vita, possono presentare difficoltà del linguaggio, dell’attenzione e, in taluni casi, deficit cognitivi. Tali difficoltà, se individuate e trattate tempestivamente, possono nel tempo risolversi o, quanto meno, essere attenuate e consentire ai nostri piccoli percorsi scolastici più sereni.
“Diamo la Parola ai Bambini” mira soprattutto a creare una rete di esperti di tali problematiche legate alla neurofibromatosi dove indirizzare le famiglie che spesso si trovano disorientate e senza un’assistenza qualificata. Il progetto ideato e proposto dall’associazione LINFA di Padova è stato “adottato” anche da ANANAS a seguito della intensa collaborazione delle due associazioni che hanno dato vita ad una serie di iniziative e attività comuni.
Ananas ha deciso di replicare il progetto su Roma e ha avviato una serie di incontri con dei centri specializzati e già strutturati per richiedere la disponibilità a collaborare con l’Associazione nella realizzazione del progetto al fine di fornire in convenzione i seguenti servizi:
1) valutazione neuropsicologica completa e intervento riabilitativo personalizzato;
2) creazione di un team di professionisti che, operando in rete con l’associazione e le istituzioni pubbliche, possano strutturare un intervento integrato e un supporto stabile, solido ed efficace per i bambini promovendo questa best practise come intervento utilizzabile nei contesti regionali in cui l’associazione Ananas Onlus opera.
A tal fine è stata stipulata una Convenzione e stilato un protocollo con l’IDO – Istituto di Ortofonologia, convenzionato con la Regione Lazio, mentre è in attesa di firma la Convenzione con l’IRCSS San Raffaele La Pisana di Roma.
La valutazione in équipe prevede visite con i seguenti professionisti:
- foniatra o otorino audiologo,
- neuropsichiatra infantile,
- psicomotricista o neuropsicologo per somministrazione di test cognitivi (WPPSI) o attentivi, nonché per la valutazione delle abilità visuo-spaziali (VMI),
- logopedista e TNPEE o con terapista occupazionale.
Sono previsti anche colloqui clinici in collaborazione con i medici del Centro di Riferimento per le NF che seguono il bambino.
Si prevede al termine del percorso la restituzione di una relazione medico-specialistica che sia integrata, di una descrizione scrupolosa degli esiti ottenuti ai test somministrati (punti di forza, cadute del bambino) e con indicazioni inerenti al trattamento terapeutico e agli interventi realizzabili che possono contemplare anche eventuali PDP o PEI, in ambito scolastico.
Il percorso prevede anche un follow up in itinere che consenta di monitorare le condizioni del paziente nel tempo ed eventuali progressi e\o regressi.
Il fine implicito è di favorire il più agevole inserimento possibile del bambino nel mondo della scuola, contribuendo a favorire la sua serena integrazione e, all’interno di un contesto nuovo, sviluppandone i talenti e aiutandolo a superare le difficoltà che il tessuto scolastico comunque presenta.
Per saperne di più sul progetto o richiedere una valutazione per tuo figlio chiama la segreteria di ANANAS allo 06.89527429 oppure scrivi a segreteria@ananasonline.it
Continuate a seguirci sempre!!!!
