MAGGIO è il mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Il 17 maggio partecipa a “SHINE A LIGHT ON NF 2022” – Accendi una luce sulle NF. In tutto il mondo maggio è il mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, sindromi genetiche rare che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel …
Leggi il resto »Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci – 28 maggio 2022
A tutti gli Associati di Ananas Aps – loro sedi Roma, 30.04.2022 Oggetto: Convocazione dell’Assemblea Ordinaria dei Soci 2022 ai sensi dell’art. 9 del nuovo Statuto dell’Associazione ANANAS APS. Carissimi Soci, vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas APS per l’anno 2022, prevista dallo Statuto, che si …
Leggi il resto »Progetto “noi e la disabilità”: scarica avviso di interesse
Condividiamo con la Pubblica Assistenza Praesidium la pubblicazione dell’avviso di interesse per la selezione di giovani con età compresa tra i 18 e i 40 anni, residenti nella provincia di Roma e affetti da #disabilità e/o #malattiarara, nell’ambito del progetto “Noi e la disabilità”, per la formazione e l’inserimento lavorativo. …
Leggi il resto »Uova della Solidarietà 2022
Come ogni anno in occasione della Pasqua, ANANAS propone le “Uova della Solidarietà 2022″ con la distribuzione di uova di cioccolata artigianale di primissima qualità, tutte bellissime e buonissime! Il ricavato di questa iniziativa sarà utilizzato da ANANAS per sostenere i tanti progetti in favore delle persone affette da neurofibromatosi. quest’anno, …
Leggi il resto »Lancio progetto: 15 marzo a Roma
PROGETTO: NOI E LA DISABILITA’ INVITO AI SOCI E GLI AMICI DI ROMA Siete tutti invitati a partecipare alla presentazione del progetto “Noi e la disabilità”, un progetto promosso da Pubblica Assistenza Praesidium in collaborazione con Ananas APS Neurofibromatosi per la formazione e l’inserimento lavorativo di ragazzi tra i 18 …
Leggi il resto »Aperte le iscrizioni al progetto per bimbi 2-12 anni
Progetto “Più RARE che Uniche” Sono aperte le iscrizioni al progetto “Più Rare che Uniche” promosso da ACSI con la collaborazione di ANANAS e rivolto ai bambini dai 2 ai 12 anni affetti da RASopatie e, quindi, da neurofibromatosi di tipo 1 che presentano difficoltà psicomotorie e psicocognitive. Il progetto …
Leggi il resto »28 febbraio – Rare Disease Day 2022
Il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Oggi più di 300 milioni di persone sono affette da una malattia rara… sono il 5% dell’intera popolazione mondiale! Sono più di 6000 le malattie rare fino ad oggi riconosciute! Più del 70 % sono di origine genetica, quindi …
Leggi il resto »Malattie rare, approvato in Senato il Testo unico
Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che …
Leggi il resto »Invalidità civile e 104: con la procedura online la visita in alcuni casi non serve più!
(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di invio telematico della documentazione per l’accertamento di invalidità civile e handicap, anche grave Con il Messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021 l’INPS ha reso noto di aver attivato il nuovo servizio “Allegazione documentazione sanitaria invalidità …
Leggi il resto »Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari
Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio …
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