«CHE RELAZIONE HO CON IL MIO CENTRO DI RIFERIMENTO??» Ne parleremo con la Dr.ssa Antonietta Grimaldi nel consueto appuntamento mensile degli incontri tematici. Vi aspettiamo mercoledì 27 marzo alle ore 21 su ZOOM. Per poter partecipare è necessario chiedere le credenziali alla segreteria 328 244 4210 – segreteria@ananasonline.it Non mancate! …
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Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pazienti attraverso l’intervista ai presidenti delle tre associazioni in occasione della Conferenza stampa per la presentazione del farmaco. Per ANANAS l’intervista a Maria Malatesta https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=mfeN9rzQ3AE
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E’ già Pasqua e ANANAS propone le “Uova della Solidarietà 2024″ con la distribuzione di uova di cioccolata artigianale di primissima qualità, tutte belle e buone! Il ricavato di questa iniziativa sarà utilizzato dall’associazione per sostenere i tanti progetti in favore delle persone affette da neurofibromatosi. Scarica qui l’elenco dei prodotti: …
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Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità del Selumetinib come terapia indicata per il trattamento dei neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). …
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Il 29 febbraio è la Giornata modiale della malattie rare. 300 milioni di persone nel mondo sono affette oggi da una malattia rara. Aiutaci a diffondere le informazioni… è importante che se ne parli! Guarda il video del Rare Disease Day 2024: https://youtu.be/zEQ828Lkxac
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”. Obiettivo di questa iniziativa è fornire counseling gratuito alle persone con malattia rara diagnosticata e sospetta, informando sui percorsi assistenziali e sulle terapie innovative e sperimentali disponibili presso l’AOU Policlinico Umberto …
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Ciao, HAI DAI 10 AI 16 ANNI? Allora ti aspettiamo al nuovo incontro venerdì 23 febbraio 2024 alle ore 19 su ZOOM, memorizza la data! Ad accoglierti ci saranno Elisa e Francesco che vi seguiranno in questa nuova avventura! L’associazione ANANAS ti invita a partecipare ad un incontro online dove potrai conoscere …
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Vi invitiamo a partecipare al nuovo incontro tematico con la Dr.ssa Antonietta Grimaldi che si terrà mercoledì 07 febbraio 2024 ore 21:00 sulla piattaforma ZOOM Per ricevere le credenziali di accesso a zoom è necessario confermare la propria partecipazione inviando messaggio whatsapp al 328.2444210 Grazie ANANAS APS Progetto sostenuto …
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E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MINORI con NF1 svoltosi a dicembre. SCARICA QUI VIDEO DI PRESENTAZIONE Per tutte le altre info sul progetto vi invitiamo ad andare nella sezione “progetti in corso” sulla homepage del nostro sito.
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L’associazione ANANAS APS vi invita a partecipare alla presentazione del progetto S.O.S. MINORI NF1 fissata per Lunedì 11 dicembre alle ore 19 sulla piattaforma ZOOM Il progetto ideato e realizzato da ANANAS con la sponsorizzazione non condizionante di ALEXION PHARMA ITALIA è dedicato a ragazzi dai 10 ai 16 anni affetti da neurofibromatosi …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
