Il nostro grazie di cuore ai Comuni italiani che anche quest’anno hanno aderito all’iniziativa Shine a Light on NF.
Leggi il resto »Assemblea Ordinaria dei Soci – 10 giugno
Carissimi Soci vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas per l’anno 2021, prevista dallo Statuto, che si terrà in prima convocazione mercoledì 9 giugno alle ore 23:59 e, qualora andasse deserta, in seconda convocazione giovedì 10 giugno alle ore 18:00 in diretta sulla piattaforma ZOOM. (art. 106 …
Leggi il resto »Maggio è il mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi
Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …
Leggi il resto »Vaccino anti covid-19 per le persone con NF
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …
Leggi il resto »Lo sportello di assistenza medico legale – “L’avvocato risponde”
Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …
Leggi il resto »Studio della funzione ventricolare nei pazienti pediatrici con NF1
Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …
Leggi il resto »Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
Leggi il resto »Sportello sostegno psicologico – “La psicologa risponde”
Nell’ambito delle iniziative dello Sportello d’Ascolto di ANANAS e dello Sportello di sostegno Psicologico, è attivo uno spazio di un sostegno telefonico “La psicologa risponde”, un’iniziativa che non vuole proporsi come una terapia o un’attività psicologica che sostituisca quella in presenza; bensì uno spazio telefonico in cui restare in ascolto, …
Leggi il resto »Intervista a Claudio Buttarelli a Rai Radio1 – 16 settembre 2020
Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »Diventa SOCIO Ananas
Se non ti sei ancora iscritto… entra nella nostra grande famiglia! Dal 2003 ANANAS è al fianco delle persone rare affette da varie forme di Neurofibromatosi e le loro famiglie, per sostenere, aiutare e informare; nel sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle malattie rare; nel promuovere la ricerca scientifica; …
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