Progetto “Più RARE che Uniche” Sono aperte le iscrizioni al progetto “Più Rare che Uniche” promosso da ACSI con la collaborazione di ANANAS e rivolto ai bambini dai 2 ai 12 anni affetti da RASopatie e, quindi, da neurofibromatosi di tipo 1 che presentano difficoltà psicomotorie e psicocognitive. Il progetto …
Leggi il resto »
Il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Oggi più di 300 milioni di persone sono affette da una malattia rara… sono il 5% dell’intera popolazione mondiale! Sono più di 6000 le malattie rare fino ad oggi riconosciute! Più del 70 % sono di origine genetica, quindi …
Leggi il resto »
Carissimi siamo lieti di comunicare che ANANAS APS ha un nuovo Presidente, MARIA MALATESTA, nominata venerdì 12 novembre dall’assemblea dei soci. La nomina di Maria si è resa necessaria dopo le dimissioni volontarie di Andrea Balducelli per motivi personali e familiari. Andrea si è detto rammaricato di non poter dare …
Leggi il resto »
Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che …
Leggi il resto »
Cari amici e sostenitori di ANANAS siamo lieti di invitarvi SABATO 16 OTTOBRE alle ore 17:30 allo spettacolo teatrale “Non c’è 2 senza tris”, una divertente commedia di Sergio Iovane e Mario Moretti, con gli attori Gabriele Marconi e Maria Chiara Cimini e la regia di Paolo Mellucci. Lo spettacolo …
Leggi il resto »
Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio …
Leggi il resto »
Il nostro grazie di cuore ai Comuni italiani che anche quest’anno hanno aderito all’iniziativa Shine a Light on NF.
Leggi il resto »
Carissimi Soci vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas per l’anno 2021, prevista dallo Statuto, che si terrà in prima convocazione mercoledì 9 giugno alle ore 23:59 e, qualora andasse deserta, in seconda convocazione giovedì 10 giugno alle ore 18:00 in diretta sulla piattaforma ZOOM. (art. 106 …
Leggi il resto »
ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
