Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …
Leggi il resto »Natale 2024 con Ananas
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Congresso su NF1 – Roma, 27-28 settembre
E’ in programma a Roma per il 27 e 28 settembre 2024 un congresso scientifico sulla “Neu…
Iscriviti ad un gruppo di sostegno e condivisione
A partire dal 1° di settembre sono aperte le iscrizioni per l’adesione ai gruppi di sostegno e…
Congresso Malattie Rare Pediatriche_Cagliari 19/21 settembre
Si svolgerà a Cagliari dal 19 al 21 settembre il primo Congresso sulle Malattie Rare Pediatriche dal…
Video presentazione “Siamo iNFinite sfumature”
Il 17 maggio è la Giornata internazionale sulle neurofibromatosi. “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i…
Intervista a Maria Malatesta – Presidente Ananas Aps
Per affrontare le problematiche, non solo estetiche, generate dalla neurofibromatosi di tipo 1 è imp…
Rassegna stampa: Siamo iNFinite sfumature”
ADNKRONOS: https://www.adnkronos.com/speciali/infinite-sfumature-alexion/ Intervista al nostr…
Presentazione progetto “Siamo iNFinite sfumature” – 15/5 Roma
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara che in Italia riguarda oltre 20.00…
97297280584: dona il 5×1000 a ANANAS
DONA IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI TE PER CONTINUARE IL NO…
Convocazione Assemblea Soci – 25 maggio 2024
E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25…
News
Vaccino anti covid-19 per le persone con NF
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …
Leggi il resto »Studio della funzione ventricolare nei pazienti pediatrici con NF1
Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …
Leggi il resto »Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
Leggi il resto »Intervista a Claudio Buttarelli a Rai Radio1 – 16 settembre 2020
Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »Dona il tuo 5×1000 ad ANANAS APS
In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 0 …
Leggi il resto »Nel 2019 la Chiesa Valdese ha sostenuto il progetto “Gruppo Giovani di ANANAS”
In occasione della dichiarazione dei redditi, oltre a destinare il tuo 5×1000 ad ANANAS ONLUS, è possibile destinare il proprio 8×1000 dell’IRPEF a confessioni religiose.Come ogni anno, se non lo hai ancora destinato, ti invitiamo a devolvere il tuo 8×1000 alla Chiesa Valdese . Vai sul sito per saperne di …
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