Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …
Leggi il resto »Convocazione Assemblea Soci – 25 maggio 2024
E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2024 che si terrà sabato 25…
Convegno NF in Sardegna – 20 aprile pv
L’associazione Ananas, unitamente al Centro per la Neurofibromatosi dell’Ospedale Pediat…
Intervista sul Selumetinib
Neurofibromi plessiformi, disponibile in Italia il primo farmaco specifico. Il punto di vista dei pa…
Via libera alla rimborsabilità del Selumetinib
Il 6 marzo si è svolta a Milano la conferenza stampa di Alexion AstraZeneca Rare Disease per annunci…
Video RDD2024
Il 29 febbraio è la Giornata modiale della malattie rare. 300 milioni di persone nel mondo sono aff…
SOS MINORI – il video di presentazione
E’ possibile rivedere qui il video integrale del webinar di presentazione del progetto SOS MIN…
Linee guida di sorveglianza del tumore per individui con neurofibromatosi di tipo 1
Traduciamo e pubblichiamo l’articolo di NF Patient United del 06.02.2023 NF Patients United an…
97297280584: dona il 5×1000 a ANANAS
SEI ANCORA IN TEMPO PER DESTINARE IL TUO 5X1000 ad ANANAS APS 97297280584 ABBIAMO BISOGNO ANCHE DI T…
Invalidità civile e 104: con la procedura online la visita in alcuni casi non serve più!
(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di in…
Lo Sportello di Ascolto: per essere più vicini a tutti voi!
L’Associazione Ananas APS al fine di essere più vicina ai suoi soci, alle persone affette da n…
News
Vaccino anti covid-19 per le persone con NF
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …
Leggi il resto »Studio della funzione ventricolare nei pazienti pediatrici con NF1
Nell’ambito dei lavori dell’assemblea dei soci del 17 ottobre 2020 di ANANAS, alle ore 10 un ampio spazio verrà dedicato ad un aggiornamento sullo stato di avanzamento di alcuni progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, al fine di poter comprendere insieme come procedono questi progetti e a che punto è …
Leggi il resto »Koselugo (Selumetinib): grandi speranze dal farmaco per la NF1
Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili Il 10 aprile 2020, le aziende farmaceutiche AstraZeneca e MSD (Merck) hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato Koselugo (Selumetinib) per l’uso in pazienti pediatrici aventi almeno due anni …
Leggi il resto »Intervista a Claudio Buttarelli a Rai Radio1 – 16 settembre 2020
Il 16 settembre nella trasmissione de “L’Italia in diretta” su Rai Radio 1, si è parlato di malattie rare e di come i pazienti che ne sono affetti vivono la malattia, soprattutto in un momento difficile come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus. Trasmettiamo l’intervista al nostro Claudio …
Leggi il resto »Dona il tuo 5×1000 ad ANANAS APS
In occasione della dichiarazione dei redditi SOSTIENI ANANAS APS con il tuo 5×1000 dell’IRPEF. E’ un gesto semplice che NON COSTA NULLA A CHI LO COMPIE ma è molto importante per ANANAS! Ricorda che il codice fiscale di ANANAS da inserire è: 9 7 2 9 7 2 8 0 …
Leggi il resto »Nel 2019 la Chiesa Valdese ha sostenuto il progetto “Gruppo Giovani di ANANAS”
In occasione della dichiarazione dei redditi, oltre a destinare il tuo 5×1000 ad ANANAS ONLUS, è possibile destinare il proprio 8×1000 dell’IRPEF a confessioni religiose. Come ogni anno, se non lo hai ancora destinato, ti invitiamo a devolvere il tuo 8×1000 alla Chiesa Valdese . Vai sul sito per saperne …
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