Progetto “Più RARE che Uniche” Sono aperte le iscrizioni al progetto “Più Rare che Uniche” promosso da ACSI con la collaborazione di ANANAS e rivolto ai bambini dai 2 ai 12 anni affetti da RASopatie e, quindi, da neurofibromatosi di tipo 1 che presentano difficoltà psicomotorie e psicocognitive. Il progetto …
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Il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Oggi più di 300 milioni di persone sono affette da una malattia rara… sono il 5% dell’intera popolazione mondiale! Sono più di 6000 le malattie rare fino ad oggi riconosciute! Più del 70 % sono di origine genetica, quindi …
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Il Testo unico sulle malattie rare è legge. “È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti”, ha commentato il ministro Roberto Speranza dopo il voto unanime dell’Aula del Senato che …
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(da OMAR Osservatorio Malattie Rare) Dal 1° ottobre 2021 l’INPS ha attivato una nuova modalità di invio telematico della documentazione per l’accertamento di invalidità civile e handicap, anche grave Con il Messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021 l’INPS ha reso noto di aver attivato il nuovo servizio “Allegazione documentazione sanitaria invalidità …
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Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio …
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Il nostro grazie di cuore ai Comuni italiani che anche quest’anno hanno aderito all’iniziativa Shine a Light on NF.
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Carissimi Soci vi invitiamo a partecipare all’Assemblea Ordinaria dei Soci di Ananas per l’anno 2021, prevista dallo Statuto, che si terrà in prima convocazione mercoledì 9 giugno alle ore 23:59 e, qualora andasse deserta, in seconda convocazione giovedì 10 giugno alle ore 18:00 in diretta sulla piattaforma ZOOM. (art. 106 …
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Maggio è il mese della sensibilizzazione internazionale sulle Neurofibromatosi, in cui tutte le associazioni nel mondo si attivano per porre l’attenzione su questo gruppo di patologie rare (NF1 – NF2 e schwannomatosi). In Italia ne sono affette più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Come …
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In queste ultime settimane abbiamo ricevuto molte richieste di informazioni da pazienti e familiari per rassicurazioni in merito all’opportunità di effettuare il vaccino anti covid-19 a persone affette da NF. Abbiamo chiesto ad alcuni centri di riferimento una comunicazione scritta da poter pubblicare. In attesa delle altre risposte, riportiamo di seguito …
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Lo sportello di assistenza medico-legale è nato con l’intento di assistere tutte le persone affette da neurofibromatosi che, spesso, anche a causa di una scarsa conoscenza della patologia da parte dei componenti le commissioni mediche delle ASL, non si vedono riconosciuto il giusto grado di invalidità con conseguente impossibilità di …
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ANANAS – APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà. Associazione Nazionale Aiuto per le neurofibromatosi amicizia e solidarietà.
