Al via anche a Roma il progetto “Diamo la parola ai bambini” nato con l’intento di migliorare la qualità di vita dei bambini affetti da Neurofibromatosi. Spesso, i nostri piccoli, sin dai primi anni di vita, possono presentare difficoltà del linguaggio, dell’attenzione e, in taluni casi, deficit cognitivi. Tali difficoltà, …
Leggi il resto »E’ attivo uno sportello medico-legale
È attivo lo sportello di assistenza medico-legale, un servizio di ANANAS ONLUS per fornire consulenza e assistenza alle persone affette da Neurofibromatosi nella presentazione di pratiche amministrative volte al riconoscimento dell’ invalidità civile e dello stato di handicap, nonché del diritto alla percezione delle provvidenze economiche previste dalla Legge. Per …
Leggi il resto »Malattie rare: un recente studio ne ha stimato la prevalenza globale
Da OMAR Osservatorio Malattie Rare Autore: Rachele Mazzaracca , 22 Ottobre 2019 Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le …
Leggi il resto »ANANAS ha un nuovo Presidente: ANDREA BALDUCELLI e il Consiglio di Presidenza
E’ con immenso piacere che comunichiamo che Andrea Balducelli è il nuovo Presidente di ANANAS ONLUS. Già Tesoriere negli anni precedenti, Andrea ha scelto di guidare con entusiasmo la nostra Associazione per i prossimi anni. Lo affiancheranno in questa impresa: Marco Mogavero vicepresidente, Antonella Buccigrossi, Antonella Grimaldi, Maria Malatesta e …
Leggi il resto »Il mondo dei malati rari incassa una sconfitta perdendo il MIR
Il MIR Movimento Italiano Malati Rari ha ufficialmente cessato le attività dopo 6 anni e, con grande rammarico, non potrà più combattere le battaglie in favore dei Malati Rari. E’ una notizia che ci intristisce, perché vuol dire perdere una pedina importante sullo scacchiere della partita che si combatte ogni …
Leggi il resto »Progetto Scuola
“Incontro di informazione nei confronti degli operatori scolastici sulle problematiche dei bambini con malattie rare che manifestano disabilità cognitive: focus sulla neurofibromatosi tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen”. Il Consiglio di Presidenza di Ananas Onlus, alla luce dell’esperienze maturate in 15 anni di attività al servizio delle persone …
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